ハイパーサーミア（温熱治療）についての情報を調べてい時に、
癌掲示板というサイトにたどり着きました。
ガン関連情報の掲示板主体のサイトです。
そこには確かに？と思う情報もありますが、匿名性の利点でしょうか、
患者自身のありのままの声や、有意義な情報も多くあります。
また、患者の相談を、現役医師らが専門的立場からアドバイスを
されており、ガン患者にとっては、貴重なサイトのひとつだと思う。
いくら匿名だからと、利用する者としてのマナー（礼儀）は前述のとおりです。
しかし匿名とはいえ、明らかに現役の医師だとわかる方の
発言で、幻滅してしまうような内容のものがありました。
「どこどこの病院のどの先生がいい」といった固有名詞を、掲示板で書くな！
というものです。その理由として、
インターネットでみたのですが・・・という電話攻撃、
返信封筒入りの手紙攻撃・・・
更には、返信がないという苦情攻撃、
これらに丁寧に対応していて、通常の診察や治療が
できなくなり、あげくのはては、やる気を失う先生が多い・・・
という内容でした。
先にマナー（礼儀）について述べたのは
このところに理由があったからです。
これは実際、患者のマナー（礼儀）も悪すぎます。
ですがそれでも医師のこの言葉に、非常にショックでした。
すべての問い合わせに「いい顔」しすぎたため
遂には対応できなくなって、キレた。
もともとが「偽善」だから続かないのですよ。
マナーが悪い患者がいたら、どうして叱らないのか？
どうして教えないのか？
メールやファックスであれば、電話よりも手をとられることがなくなるから、
そうしてもらうとか、相談する側の、質問する側の礼儀があるだろう！と
最初から諭すべきだったのです。
お医者さんともなれば、日々難しい専門書を読んだり、頭が良すぎるせいか、
バカなワタシでもわかるような
当たり前のことを忘れてしまうのかもしれません。
問い合わせするな！
固有名詞だすな！
だから仕事ができなくなった。
お前たちのせいだ！
癌掲示板は、匿名だからこそ生きてる情報が入手できる
ガン患者と家族にとっては、貴重なサイトなのですよ。
そこで真実を伏せろといわれたら、ワタシたちは
ずーっと事実を知ることはできません。
名医より、本当の意味で「良医」となれ！です。
叱るときは叱り、教えるときは教える。
そういうこともできる医師が増えることを願います。
以下は、
ワタシが癌掲示板で書いた内容です。
暇だし、ちょっと見てみようかなぁ〜と思われたら
その前後関係も直接、癌掲示板で読まれてください。
http://www.gankeijiban.com/bbs/read/ryouhou/1108716874
http://www.gankeijiban.com/bbs/read.cgi?bbs=ryouhou&key=972663313&ls=50
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長文になりますが、ご回答させて頂きたいので、書き込みさせて頂きますこと
どうぞ、ご了承ください。尚、いろんなご意見の流れの中で、本件に関することは
こちらの掲示板では適切でないと思います。また、同じ内容を別の掲示板で
匿名でお話するのも、とっても無駄だと思います。
しかし大切なトピックであると思いますので、ハイパーサミア学会へ
意見として言わせていただこうと思います。
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先生方、ご回答ありがとうございます。
病院名、個人名のご指摘でございますが私たちの書き込み内容の趣旨と、
ご指摘内容がそもそもどう関連あるのかが理解できません。
ご指摘されている内容は、かつて、別の方の書き込みで
書き込まれた方が、患者からの問い合わせが増大したことを
「被害」と捉えられたことによることを例にあげての指摘です。
であれば、当方の書き込みの中にあるご本人から、
被害があったと報告を受け、また、その被害の詳細内容が、
明らかに著しい被害損害を与えてしまっていたのであれば、
私たちも誠意を持ってきちんと対応したいと思います。
本質的には、先生方のおっしゃられている趣旨は、よ〜くわかるのです。
この掲示板に書き込みされていらっしゃるという行動から、
みな善意なのです。しかし、インターネットの匿名性という性質上、
メリットも多い分、デメリットもございます。
しかしこのデメリットは、最低限の社会通念マナーが守られる者同士
であれば、匿名であっても、メリットが勝るものであると感じています。
もちろん、特定の施設や医師の名前を公開するのであれば、
そこには公開する側の、最低限のマナーが
あってしかるべきではあると思います。
先生のおっしゃるとおり、ある程度の配慮は当然必要だと感じています。
ここはもっと公開する患者側が学ぶべき部分であるところです。
が、私たちの書き込みはコレに該当するとは思えません。
また先生方、患者は、切羽詰った精神状態であることは、
容易に推測できるはずです。
通常であれば、そういったことも配慮できるのかもしれません。
だからこそ、患者側もそれに甘えず、一般社会常識にのっとった
相談方法や問い合わせ方法を、それなりに考えて欲しいと希望します。
されど私は医療側の人間ではありません。患者の家族です。
患者主体の情報交換掲示板で、良かった病院を実名であげ
良くしていただいた先生を実名であげて、それのどこが悪いのでしょう？
既にハイパーサーミアに関する御本を、いくつも出版されておられますよね？
そこに実際に多くの病院名も、特定の医師の名前もでています。
患者がどこから特定情報を得たかは実際の割合なんて、わかるのですか？
論文だってそうです。正々堂々とだされているのですよね。
であれば、問い合わせだって、たまたまネットでも拝見したので
ということだってありえる話です。
良く聞いて欲しいです。
問い合わせをしているのは、患者です。もしくは患者の家族です。
そのほとんどが、死を身近にみつめての行動です。
それを匿名であっても、医師であるということは公表し
その上で、患者からの問い合わせが迷惑だと。。。
どうして言えるのでしょうか。
先生方ご本人が、もしくは子どもさんが、ご家族が
ガンの末期であったり、もう現在存在するあらゆる治療ではどうにもならない
状態であったりする場合、”問い合わせが増えて困った。迷惑だ！”と
言われて、どう感じますか？
＞そして今、目の前にいる患者を優先？
患者を選ぶのですね。
目の前の患者を優先にするから、
ネットで知った別の患者はどうでも良いのですか？
詭弁です。
＞良かれとおもって・・・・掲示板は覗きません。。。
医師という立場を公表しておきながら、患者に対して言うこのセリフは、
私には「おどし」としか捉えられませんでした。すごく悲しいです。
先生方は、だから名前や病院名を公開するなという。
（あえて、先生方と言わせていただきますのは、
ハイパーサーミアに熱心な先生は、
ほとんどが同じだ！と言われておられたからです）
これは本当の解決方法ですか？
そうした後ろ向きな解決案しか考えられない
医師が、原因不明の病気を治せるとは思えません。
最後に、医療関係であれ、”医療法人”であるかぎり
これは立派な営利追求型事業であります。
松下もソニーも、同じ営利団体ですが、
問い合わせが増えたと不満はもらさないと思います。
とっとと需要に応じた供給体制を、まずは整えるということを、
次のステップとしてとるはずです。
どこの企業も、”問い合わせするな！”
”うちの商品をネットで公開するな！”
とは言わないと思います。
医療界と経済界とは違う！
なんて低次元なお話はきっとないとは思いますが、
既にそういう時代です。”患者さま”です。
本来使いたくない表現ですが、ガン患者は病院にとっては、上客です。
商売人さんの基本は、お客様を自分の１番愛する人と同じように
扱えといいます。医療界とて、商売の基本を学んでください。
そして１人の患者の家族としては、こうした問題の根底には、
やはり政治がからんでいると思いますので、
西川きよしの言葉をかりますと、小さなことからコツコツと。。。
を実践し、
厚生労働省や首相官邸へいち国民の提案を書き続けたいと思います。
最後に・・・私は主人がガンになったおかげで、この掲示板を知りました。
本当にいわゆる良い先生方が、誠実にご回答されているのを拝見し、
感動したんです。
先生方も、ご自分のおかれた立場や状況、環境、その他いろいろな
諸事情があって、書き込み内容も、ココロとは裏腹になってしまうことも
あるだろうと推測しております。
しかし、ハイパーサーミアの未知の可能性を本能で感じ取られて
いるからこそ、こちらの掲示板にボランティアされているだと
理解しております。EBMの世界ではありますが、
先生方の本能と直感を信じつづけて欲しいです。
みなさま、随分と長くなり、また本来の筋からはずれたこと
お詫び申し上げます。すみませんでした。
2005/2/20
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